Cliëntenraad: zet netwerkzorg op de agenda

Patiëntenparticipatie is slecht ontwikkeld binnen de netwerkzorg. Mijn droom is dat bij elke vorm van netwerkzorg goed gefaciliteerde medezeggenschap van patiënten bestaat, zodat patiënten via de cliëntenraad in staat worden gesteld invloed uit te oefenen op beleid.

Borstkankercentrum

Vier ziekenhuizen in Friesland zijn bezig met het opzetten van een borstkankercentrum in Leeuwarden met grote expertise over chemokuren en borstsparende operaties en over shared decision making van vrouwen en professionals. Er wordt veel aandacht besteed aan goede relaties met huisartsen, medisch specialisten en de palliatieve zorg. De diagnostiek en de nazorg vinden plaats in de provincie dichtbij de woonplaats van de patiënt. De operaties gebeuren in het centrum. Overwogen wordt om chemokuren toe te dienen in de vier ziekenhuizen, maar wel op recept uitgeschreven door artsen van het borstkankercentrum.

Netwerkzorg

Een borstkankercentrum is een voorbeeld van netwerkzorg. Dat heette vroeger ketenzorg of transmurale zorg. Het gaat er om dat professionals uit de tweede lijn goed samenwerken met elkaar en met de eerste lijn. Ze zijn gericht op een specifieke groep patiënten. Netwerkzorg is breed aan de orde in de curatieve zorg: denk bijvoorbeeld aan het Verloskundig Samenwerkings Verband (VSV), het Regionale Overleg Acute Zorg (ROAZ), de netwerken rond patiënten met chronische aandoeningen zoals de zorggroepen diabetes, COPD en Parkinson, multidisciplinaire pijncentra en de palliatieve zorg netwerken. Ook in de Care sector komt netwerkzorg op. Denk aan sociale wijkteams, CVA (= beroerte) -netwerken en netwerken rond personen met dementie.

Weinig patiëntenparticipatie

Binnen de netwerkzorg is patiëntenparticipatie slecht ontwikkeld. In dat Friese borstkankercentrum heeft één patiënt een halve, onbetaalde, baan om patiëntenbelangen te behartigen. Zij moet meebeslissen over nieuwe zorgpaden. De cliëntenraden van de ziekenhuizen besteden af en toe aandacht aan de voortgang van dit project. Af en toe overleggen ze met Zorgbelang Fryslân hierover. De volgende vragen komen bij de voorbereiding van deze netwerkzorg aan bod:

  1. Wordt de reistijd naar het borstkankercentrum niet te lang?
  2. Wordt de nieuwe inrichting van het gebouw patiëntvriendelijk?
  3. Geldt het principe: decentraal wat kan en centraal wat moet?
  4. Is de online communicatie tussen centrum en ziekenhuizen op orde?
  5. Worden in het kwaliteitsbeleid patiëntervaringen voldoende meegenomen?
  6. Wie stuurt het centrum aan?
Financiering ontbreekt

Als medewerker van Zorgbelang Fryslân steun ik die ene patiënt waar ik kan. Maar de druiven zijn wel eens zuur. Er wordt wel geld en uren besteed aan organisatieadviseurs en architecten om het centrum sociaal en fysiek in te richten. Dat is prima natuurlijk, maar het werk van de patiëntvertegenwoordiger en haar facilitering zijn ook belangrijk en die vinden pro deo plaats.

Medezeggenschap patiënten

Mijn droom is dat bij elke vorm van netwerkzorg goed gefaciliteerde medezeggenschap van patiënten bestaat, zodat patiënten via de cliëntenraad in staat worden gesteld invloed uit te oefenen op beleid. Hiervoor deel ik beleid in vier fasen in: beleidsvoorbereiding, beleidsbepaling, beleidsuitvoering en beleidsevaluatie. Na fase vier begint fase een weer.

Beleidsvoorbereiding en -bepaling

Bij de voorbereiding gaat het om het ontwerpen van het netwerkcentrum. Dan komen onder meer de boven genoemde zes vragen aan de orde. Bij de beleidsbepaling zijn vooral cliëntenraden aan zet. De cliëntenraad adviseert of een genomen besluit van de Raad van Bestuur in het belang is voor patiënten waarop het netwerk zich richt. Dit voorkomt dat netwerkzorg uit slecht geregelde samenwerking bestaat.

Beleidsuitvoering en -evaluatie

Bij de beleidsuitvoering -in mijn droom en in het Friese voorbeeld- treden vrouwen naar voren die de borstkankeringreep (enigszins) hebben verwerkt. Zij zijn ervaringsdeskundigen. Zij runnen programma’s over het leven na kanker. Bij de beleidsevaluatie hebben patiënten invloed op de manier van evalueren van kwaliteit van zorg, de te stellen vragen en te hanteren indicatoren en het ondernemen van actie op basis van gemeten kwaliteit.

The voice en choice of patients

Medezeggenschap heet in het Engels the voice of patients (collectief). Inderdaad hun stem moet worden gehoord. Niet alleen op het instellingsniveau, maar ook bij netwerkzorg. Voor de hand ligt dan om te beschikken over patiëntvertegenwoordigers uit het netwerk, bijvoorbeeld mensen met borstkanker bij een borstkankercentrum. Het kan niet zo zijn dat netwerkzorg een regionaal monopolie krijgt. Bij een borstkankercentrum betekent zo’n monopolie dat alle vrouwen met vermoeden op borstkanker op dezelfde wijze door het afvinkprotocol of keuzemenu moeten. En als vrouwen toch liever naar een borstkankercentrum in Amsterdam gaan, moet dat blijven kunnen.

Gezamenlijke besluitvorming

Van belang is ook dat Gezamenlijke Besluitvorming van arts en patiënt binnen netwerkzorg overeind blijft. Die heet in het Engels Shared Decision making. SDM bestaat uit diverse onderdelen. Als het SDM -gespreksmodel gebruikt wordt, komt inventarisatie van waarden van de patiënt nadrukkelijk aan de orde: wat wilt u verder met uw leven? Ook checken artsen of patiënten de informatie hebben begrepen. Zij maken gebruik van consultkaarten, oftewel keuzehulpen, die via afbeeldingen de te maken keuzes verduidelijken. Ook bieden zij een time-out aan patiënten aan, zodat ze ruggespraak kunnen houden met bijvoorbeeld hun familie. Dan maar een extra afspraak. Liever penny wise, dan pound foolish.Misschien wordt mijn droom van voice en choice van patiënten ooit werkelijkheid. Laten we ervoor gaan!

De patiënt aan het roer

Op vrijdag 12 april komen patiëntenparticipatie en gezamenlijke besluitvorming uitgebreid aan de orde op het congres ’De patiënt aan het roer!?’. Dat is enerzijds bestemd voor cliëntenraadsleden, patiëntenverenigingen en patiëntenorganisaties en anderzijds voor professionals en leidinggevenden die patiënt empowerment een goed hart toedragen. Het LSR en de Guus Schrijvers Academie organiseren dit congres dat vele goede voorbeelden een podium biedt. Laten wij op het congres op 12 april onze hersens pijnigen om ook netwerkzorg te voorzien van passievolle, goed doordachte en intelligente patiëntenparticipatie.

Geef een reactie

XHTML: U kunt deze tags gebruiken: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

© 2019 Guus Schrijvers Academie | Privacyverklaring | Disclaimer | Algemene Voorwaarden

Privacyverklaring

De Guus Schrijvers Academie (GSA) vindt de bescherming van de persoonsgegevens van congresdeelnemers en bezoekers van de website van essentieel belang. We zijn dan ook voortdurend op zoek naar manieren om onze dienstverlening te verbeteren en deze zoveel mogelijk af te stemmen op uw persoonlijke behoeften. Hierbij hoort een zorgvuldige omgang met persoonsgegevens.
Persoonsgegevens verwerken en beveiligen we dan ook zorgvuldig. Hierbij houden we ons aan de geldende wet- en regelgeving op het gebied van de bescherming van persoonsgegevens.

Vastleggen en verwerking van persoonsgegevens
Wij verzamelen de volgende persoonsgegevens die u direct of indirect aan ons bekend maakt, zoals in het kader van het afnemen van diensten, het bezoek van onze website, of het inschrijven voor een nieuwsbrief:

  • Naam en contactgegevens: wij gebruiken uw naam, functie- en contactgegevens, zoals adres, telefoonnummer en e-mailadres, om met u te communiceren over de uitvoering van de overeengekomen dienstverlening en de levering van producten. Daarnaast gebruiken we persoonsgegevens om u te informeren over interessante aanbiedingen van de GSA, e.e.a. in overeenstemming met de geldende wet- en regelgeving. Hierbij houden we rekening met uw voorkeuren, aangegeven interesses en vakgebied.
  • Naam, functie en organisatie: deze gegevens maken wij kenbaar op een deelnemerslijst, welke wij verspreiden onder de deelnemers en congressprekers van het congres of studiedag waaraan u zelf deelneemt.
  • Interesse van gebruikers: persoonsgegevens over uw voorkeuren voor bepaalde diensten en onderwerpen. Deze persoonsgegevens gebruiken wij om onze dienstverlening en eventueel aan u verstuurde informatie over onze diensten beter af te stemmen op uw interesses, in overeenstemming met de geldende wet- en regelgeving in dat kader.
  • Betaalgegevens: wij gebruiken uw betaalgegevens, zoals bankrekeningnummer en creditcardgegevens, voor het verwerken van betalingen (voor zover dit van toepassing is in het kader van de met u gesloten overeenkomst).
  • Bezoekersgegevens: op onze website worden bezoekgegevens bijgehouden zoals de door een websitebezoeker meest gevraagde pagina’s. Het doel hiervan is om de inrichting van onze website te optimaliseren. Dergelijke gegevens worden daarnaast gebruikt voor het uitvoeren van analyses, met als doel om de klantervaring op onze website te verbeteren. Ook kunnen deze gegevens worden gebruikt om voor u relevante informatie op de pagina’s die u bezoekt te plaatsen. Op deze wijze kunnen wij de dienstverlening aan u verder optimaliseren.

Uw gegevens blijven van u
Wilt u weten welke persoonsgegevens wij precies van u hebben? Vraag dan gerust een overzicht bij ons op. U mag ons ook vragen om de persoonsgegevens die wij van u hebben aan te passen of te verwijderen. Stuur uw verzoek naar ons secretariaat (secretariaat@guusschrijvers.nl), dan maken wij het voor u in orde.

Beveiliging Persoonsgegevens
De Guus Schrijvers Academie draagt – samen met eventuele bewerkers – zorg voor een passende organisatorische en technische beveiliging van persoonsgegevens, onder meer om te voorkomen dat onbevoegden toegang krijgen tot deze gegevens of dat persoonsgegevens verloren gaan.

Cookies
Via onze website kunnen wij gebruik maken van cookies, eenvoudige kleine bestandjes die door uw browser worden opgeslagen op uw computer. U kunt uw browser zo instellen dat u tijdens uw bezoek aan onze website geen cookies ontvangt. In dat geval kan het echter gebeuren dat u geen gebruik kunt maken van alle mogelijkheden van onze website.

Wij maken onder meer gebruik van cookies voor webanalyse-service (zoals Google Analytics). Via deze cookies krijgen we inzage in het bezoek aan onze website door informatie over bezoekersaantallen, populaire pagina’s en onderwerpen. Op deze wijze kunnen we de communicatie en informatievoorziening beter op uw behoeften afstemmen.

Ook zijn cookies in gebruik van sociale netwerken, zoals LinkedIn, Facebook en Twitter. Laatstgenoemde cookies zijn uitsluitend van toepassing indien u gebruik maakt van de betreffende service en maken het mogelijk berichten te linken of om te tweeten. Wij bewaren deze gegevens gedurende 3 jaar.

Hyperlinks
Onze website bevat hyperlinks naar websites van derden. De GSA is niet verantwoordelijk voor de inhoud van deze websites en is evenmin verantwoordelijk voor het privacybeleid en het gebruik van cookies op deze sites.

Wijzigingen
De GSA behoudt zich het recht voor om wijzigingen aan te brengen in de Privacyverklaring. Wij adviseren u daarom regelmatig de Privacyverklaring na te lezen op eventuele wijzigingen. Meer informatie is te vinden op de website van het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP).

Contactgegevens
De Guus Schrijvers Academie stelt uw vragen en opmerkingen met betrekking tot deze privacyverklaring op prijs. Als u van mening bent dat deze privacyverklaring niet wordt nageleefd, of als u vragen of andere opmerkingen heeft, kunt u dit laten weten via secretariaat@guusschrijvers.nl.

15 augustus 2018

Disclaimer

Algemeen
De Stichting Guus Schrijvers Academie (GSA) spant zich in om de informatie op haar websites zo volledig en actueel mogelijk te houden. Ondanks deze zorg is het mogelijk dat de inhoud onvolledig en of onjuist is. Ook kan de informatie zonder vooraankondiging en op ieder moment worden gewijzigd en/of ingetrokken. Om deze redenen kunnen aan de websites geen rechten worden ontleend. Door deze website te gebruiken stemt u in met deze disclaimer.

Aansprakelijkheid
Het bezoek aan de websites van de Guus Schrijvers Academie is voor eigen rekening en risico. De Guus Schrijvers Academie sluit iedere aansprakelijkheid voor schade ten gevolge van het bezoek van deze websites, het gebruik van de daarvan verkregen informatie, software en/of diensten, of de onmogelijkheid de webpagina te kunnen raadplegen uit.
De GSA behoudt zich het recht voor de webpagina’s naar eigen inzicht en op ieder moment te (laten) veranderen of beëindigen, met of zonder voorafgaande aankondiging. De GSA is niet aansprakelijk voor de gevolgen van verandering of beëindiging.
De GSA aanvaardt geen enkele aansprakelijkheid voor de inhoud van de door derden aangeboden informatie op de site. Hieronder valt onder meer, maar niet uitsluitend, het inbreuk plegen op auteursrechtelijk beschermde werk(en) of het anderszins in strijd handelen met de intellectuele eigendomsrechten van derden.
De GSA aanvaardt geen enkele aansprakelijkheid voor directe of indirecte schade ontstaan door de inhoud van de – al dan niet door derden aangeboden- informatie op deze website. De GSA behoudt zich dan ook het recht voor om de door derden aangeboden informatie te wijzigingen en/of te verwijderen, indien de door derden aangeboden of reeds geplaatste informatie in strijd is met de wet, de belangen van overige (internet)gebruikers, andere derden of voorwaarden van de GSA.

Hyperlinks
De websites bevatten hyperlinks naar sites die buiten het domein van de Guus Schrijvers Academie liggen. Deze links zijn als service voor de gebruiker opgenomen. Voor deze sites kunnen andere voorwaarden gelden. De GSA is op geen enkele wijze aansprakelijk voor de inhoud van deze sites. Het gebruik van de informatie achter deze hyperlinks is geheel voor eigen risico.

Auteursrecht
Op de website rust een auteursrecht van de Guus Schrijvers Academie. De inhoud daarvan mag dan ook niet zonder haar voorafgaande toestemming worden verveelvoudigd, gewijzigd en/of openbaar gemaakt. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met secretariaat@guusschrijvers.nl.

Privacy
De Guus Schrijvers Academie respecteert de privacy van de bezoekers van deze website en draag er zorg voor dat de persoonlijke informatie die u met uw bezoek verschaft, vertrouwelijk wordt behandeld. Persoonsgegevens die in onze website worden opgegeven worden niet doorverkocht aan commerciële instanties ten behoeve van marketing doeleinden. Wel kunnen deze gegevens door de GSA worden gebruikt voor marketing-communicatie doeleinden ten behoeve van zichzelf. Door deze gegevens op te geven stemt u met dit gebruik hiervan in. Lees voor meer informatie onze privacyverklaring.

Toegang
De Guus Schrijvers Academie behoudt zich het recht voor om gebruikers zonder voorafgaande kennisgeving de toegang tot haar websites of een gedeelte daarvan te ontzeggen. In aansluiting hierop kan de GSA de toegang tot deze website monitoren.