Zeldzame aandoening? juiste diagnose duurt soms wel 20 jaar

Een op de vijf patiënten met een zeldzame aandoening moet meer dan twintig jaar wachten op de juiste diagnose. 56 procent van die patiënten onderging een onjuiste behandeling. Bij 20 procent was dat een onnodige operatie.

RIVM

Deze gegevens komen naar voren in het rapport Scherper zicht op diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen van een onderzoeksteam van het UMC Groningen. Het kwam uit in augustus 2018. De onderzoekers schreven het op verzoek van het RIVM. Zij voerden een online vragenlijstonderzoek uit onder ruim 1.000 patiënten (bij kinderen: hun ouders) met zeldzame aandoeningen.

Onderzoeksresultaten

Zoals gezegd heeft 20 procent van de patiënten met een zeldzame aandoening ruim twintig jaar moeten wachten op de juiste diagnose.De helft van de patiënten wachtte langer dan zes jaar. Bij 14 procent van de patiënten is de zeldzame aandoening ontdekt bij de geboorte. Bij 2 procent gebeurde dat dankzij de hielprik. Op latere leeftijd beginnen deze aandoeningen vaak met klachten aan het bewegingsapparaat (51 procent van de patiënten) en vermoeidheid (44 procent). Een derde van deze patiënten heeft meer dan zes artsen bezocht voordat de juiste diagnose werd gesteld en 79% meer dan drie. Bij 37% stelde een klinisch geneticus uiteindelijk de juiste diagnose.

Lange zoektocht

Zeldzame aandoeningen zijn ziekten die bij minder dan vijf op de 10.000 personen voorkomen. Al deze aandoeningen bij elkaar opgeteld komen zij echter vaker voor dan diabetes. De periode tussen het moment waarop de eerste ziekteverschijnselen zich voordoen en het moment dat de ziekte wordt vastgesteld, heet diagnostische vertraging. Die is dus vaak heel lang. De vertraging ontstaat aan de ene kant omdat personen met ziekteverschijnselen wachten om naar een arts te gaan. Aan de andere kant moeten artsen soms lang naar de oorzaak van de ziekte zoeken. De onderzoekers onthouden zich van waarde-oordelen over de vragen wanneer wachten en wanneer zoeken te lang duurt.

Vertraging diagnose verkorten

Om de diagnostische vertraging te verkorten is de VSOP een project gestart met de naam Zicht op zorg voor mensen zonder diagnose. De VSOP is een patiëntenorganisatie van mensen met zeldzame en genetische aandoeningen. Zij bestaat al veertig jaar. Aan de genoemde website ontleen ik onderstaande tekst.

Diagnostische poliklinieken

Verschillende UMC’s en topklinische ziekenhuizen hebben speciale diagnostische poliklinieken voor nader onderzoek als de zoektocht naar een diagnose complex is of wanneer een diagnose uitblijft. Bij een eerste inventarisatie door de VSOP bleek dat er zeker 25 afdelingen hiervoor bestaan. Voor verwijzers is het niet duidelijk welke van deze 25 het beste past bij de hulpvraag van de ouders of de volwassen patiënt.

Portal voor verwijzers

De betrokken zorgverleners van deze 25 afdelingen en de VSOP ontwikkelen sinds kort gezamenlijk een overzichtsportal met de naam diagnoseonbekend.nl. Daar kunnen verwijzers wegwijs worden in het aanbod van al die 25 afdelingen. Bovendien draagt het ontwikkelen van deze overzichtswebsite bij aan de versterking van de samenwerking tussen de 25 centra. De website wordt mogelijk gemaakt door financiering door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Het project is medio 2020 gereed.

Oudergroep

Tenslotte nog dit. Aansluiten bij een oudergroep is lastig als je kind geen diagnose heeft. Platform ZON biedt deze groep ouders de mogelijkheid met elkaar in contact te komen. Haar website heet www.ziekteonbekend.nl.

Geef een reactie

XHTML: U kunt deze tags gebruiken: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

© 2019 Guus Schrijvers Academie | Privacyverklaring | Disclaimer | Algemene Voorwaarden

Privacyverklaring

De Guus Schrijvers Academie (GSA) vindt de bescherming van de persoonsgegevens van congresdeelnemers en bezoekers van de website van essentieel belang. We zijn dan ook voortdurend op zoek naar manieren om onze dienstverlening te verbeteren en deze zoveel mogelijk af te stemmen op uw persoonlijke behoeften. Hierbij hoort een zorgvuldige omgang met persoonsgegevens.
Persoonsgegevens verwerken en beveiligen we dan ook zorgvuldig. Hierbij houden we ons aan de geldende wet- en regelgeving op het gebied van de bescherming van persoonsgegevens.

Vastleggen en verwerking van persoonsgegevens
Wij verzamelen de volgende persoonsgegevens die u direct of indirect aan ons bekend maakt, zoals in het kader van het afnemen van diensten, het bezoek van onze website, of het inschrijven voor een nieuwsbrief:

  • Naam en contactgegevens: wij gebruiken uw naam, functie- en contactgegevens, zoals adres, telefoonnummer en e-mailadres, om met u te communiceren over de uitvoering van de overeengekomen dienstverlening en de levering van producten. Daarnaast gebruiken we persoonsgegevens om u te informeren over interessante aanbiedingen van de GSA, e.e.a. in overeenstemming met de geldende wet- en regelgeving. Hierbij houden we rekening met uw voorkeuren, aangegeven interesses en vakgebied.
  • Naam, functie en organisatie: deze gegevens maken wij kenbaar op een deelnemerslijst, welke wij verspreiden onder de deelnemers en congressprekers van het congres of studiedag waaraan u zelf deelneemt.
  • Interesse van gebruikers: persoonsgegevens over uw voorkeuren voor bepaalde diensten en onderwerpen. Deze persoonsgegevens gebruiken wij om onze dienstverlening en eventueel aan u verstuurde informatie over onze diensten beter af te stemmen op uw interesses, in overeenstemming met de geldende wet- en regelgeving in dat kader.
  • Betaalgegevens: wij gebruiken uw betaalgegevens, zoals bankrekeningnummer en creditcardgegevens, voor het verwerken van betalingen (voor zover dit van toepassing is in het kader van de met u gesloten overeenkomst).
  • Bezoekersgegevens: op onze website worden bezoekgegevens bijgehouden zoals de door een websitebezoeker meest gevraagde pagina’s. Het doel hiervan is om de inrichting van onze website te optimaliseren. Dergelijke gegevens worden daarnaast gebruikt voor het uitvoeren van analyses, met als doel om de klantervaring op onze website te verbeteren. Ook kunnen deze gegevens worden gebruikt om voor u relevante informatie op de pagina’s die u bezoekt te plaatsen. Op deze wijze kunnen wij de dienstverlening aan u verder optimaliseren.

Uw gegevens blijven van u
Wilt u weten welke persoonsgegevens wij precies van u hebben? Vraag dan gerust een overzicht bij ons op. U mag ons ook vragen om de persoonsgegevens die wij van u hebben aan te passen of te verwijderen. Stuur uw verzoek naar ons secretariaat (secretariaat@guusschrijvers.nl), dan maken wij het voor u in orde.

Beveiliging Persoonsgegevens
De Guus Schrijvers Academie draagt – samen met eventuele bewerkers – zorg voor een passende organisatorische en technische beveiliging van persoonsgegevens, onder meer om te voorkomen dat onbevoegden toegang krijgen tot deze gegevens of dat persoonsgegevens verloren gaan.

Cookies
Via onze website kunnen wij gebruik maken van cookies, eenvoudige kleine bestandjes die door uw browser worden opgeslagen op uw computer. U kunt uw browser zo instellen dat u tijdens uw bezoek aan onze website geen cookies ontvangt. In dat geval kan het echter gebeuren dat u geen gebruik kunt maken van alle mogelijkheden van onze website.

Wij maken onder meer gebruik van cookies voor webanalyse-service (zoals Google Analytics). Via deze cookies krijgen we inzage in het bezoek aan onze website door informatie over bezoekersaantallen, populaire pagina’s en onderwerpen. Op deze wijze kunnen we de communicatie en informatievoorziening beter op uw behoeften afstemmen.

Ook zijn cookies in gebruik van sociale netwerken, zoals LinkedIn, Facebook en Twitter. Laatstgenoemde cookies zijn uitsluitend van toepassing indien u gebruik maakt van de betreffende service en maken het mogelijk berichten te linken of om te tweeten. Wij bewaren deze gegevens gedurende 3 jaar.

Hyperlinks
Onze website bevat hyperlinks naar websites van derden. De GSA is niet verantwoordelijk voor de inhoud van deze websites en is evenmin verantwoordelijk voor het privacybeleid en het gebruik van cookies op deze sites.

Wijzigingen
De GSA behoudt zich het recht voor om wijzigingen aan te brengen in de Privacyverklaring. Wij adviseren u daarom regelmatig de Privacyverklaring na te lezen op eventuele wijzigingen. Meer informatie is te vinden op de website van het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP).

Contactgegevens
De Guus Schrijvers Academie stelt uw vragen en opmerkingen met betrekking tot deze privacyverklaring op prijs. Als u van mening bent dat deze privacyverklaring niet wordt nageleefd, of als u vragen of andere opmerkingen heeft, kunt u dit laten weten via secretariaat@guusschrijvers.nl.

15 augustus 2018

Disclaimer

Algemeen
De Stichting Guus Schrijvers Academie (GSA) spant zich in om de informatie op haar websites zo volledig en actueel mogelijk te houden. Ondanks deze zorg is het mogelijk dat de inhoud onvolledig en of onjuist is. Ook kan de informatie zonder vooraankondiging en op ieder moment worden gewijzigd en/of ingetrokken. Om deze redenen kunnen aan de websites geen rechten worden ontleend. Door deze website te gebruiken stemt u in met deze disclaimer.

Aansprakelijkheid
Het bezoek aan de websites van de Guus Schrijvers Academie is voor eigen rekening en risico. De Guus Schrijvers Academie sluit iedere aansprakelijkheid voor schade ten gevolge van het bezoek van deze websites, het gebruik van de daarvan verkregen informatie, software en/of diensten, of de onmogelijkheid de webpagina te kunnen raadplegen uit.
De GSA behoudt zich het recht voor de webpagina’s naar eigen inzicht en op ieder moment te (laten) veranderen of beëindigen, met of zonder voorafgaande aankondiging. De GSA is niet aansprakelijk voor de gevolgen van verandering of beëindiging.
De GSA aanvaardt geen enkele aansprakelijkheid voor de inhoud van de door derden aangeboden informatie op de site. Hieronder valt onder meer, maar niet uitsluitend, het inbreuk plegen op auteursrechtelijk beschermde werk(en) of het anderszins in strijd handelen met de intellectuele eigendomsrechten van derden.
De GSA aanvaardt geen enkele aansprakelijkheid voor directe of indirecte schade ontstaan door de inhoud van de – al dan niet door derden aangeboden- informatie op deze website. De GSA behoudt zich dan ook het recht voor om de door derden aangeboden informatie te wijzigingen en/of te verwijderen, indien de door derden aangeboden of reeds geplaatste informatie in strijd is met de wet, de belangen van overige (internet)gebruikers, andere derden of voorwaarden van de GSA.

Hyperlinks
De websites bevatten hyperlinks naar sites die buiten het domein van de Guus Schrijvers Academie liggen. Deze links zijn als service voor de gebruiker opgenomen. Voor deze sites kunnen andere voorwaarden gelden. De GSA is op geen enkele wijze aansprakelijk voor de inhoud van deze sites. Het gebruik van de informatie achter deze hyperlinks is geheel voor eigen risico.

Auteursrecht
Op de website rust een auteursrecht van de Guus Schrijvers Academie. De inhoud daarvan mag dan ook niet zonder haar voorafgaande toestemming worden verveelvoudigd, gewijzigd en/of openbaar gemaakt. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met secretariaat@guusschrijvers.nl.

Privacy
De Guus Schrijvers Academie respecteert de privacy van de bezoekers van deze website en draag er zorg voor dat de persoonlijke informatie die u met uw bezoek verschaft, vertrouwelijk wordt behandeld. Persoonsgegevens die in onze website worden opgegeven worden niet doorverkocht aan commerciële instanties ten behoeve van marketing doeleinden. Wel kunnen deze gegevens door de GSA worden gebruikt voor marketing-communicatie doeleinden ten behoeve van zichzelf. Door deze gegevens op te geven stemt u met dit gebruik hiervan in. Lees voor meer informatie onze privacyverklaring.

Toegang
De Guus Schrijvers Academie behoudt zich het recht voor om gebruikers zonder voorafgaande kennisgeving de toegang tot haar websites of een gedeelte daarvan te ontzeggen. In aansluiting hierop kan de GSA de toegang tot deze website monitoren.